答:患上癫痫绝不是患者自己的事,整个家庭都会受影响。一般来讲,其他人可能会经历从最初不愿意面对甚至否认、直到最后接受癫痫的一个过程。在这个过程中,每个家庭成员的感觉可能都不一样,但常常包括如下感觉:害怕、无助、自卑、负罪感、羞愧、尴尬、嫉妒憎恨、焦虑、抑郁,等等。要知道,任何人都可能表现出上述各种感觉,在家庭中的地位及角色的不同决定着每个人的具体反应。例如,父母对患病孩子关注过多时,其他孩子可能会产生被冷落感觉,甚至对患者或父母产生憎恨;父母面对患者孩子可能会有一种负罪感,在外人面前也可能感到尴尬或抬不起头。其实,这些反应并不是难以理喻的,也不是人们要故意这么做,这往往是人们的感受和反应的自然流露。 患上癫痫绝不是患者自己的事,整个家庭都会受影响。一般来讲,其他人可能会经历从最初不愿意面对甚至否认、直到最后接受癫痫的一个过程。在这个过程中,每个家庭成员的感觉可能都不一样,但常常包括如下感觉:害怕、无助、自卑、负罪感、羞愧、尴尬、嫉妒憎恨、焦虑、抑郁,等等。要知道,任何人都可能表现出上述各种感觉,在家庭中的地位及角色的不同决定着每个人的具体反应。例如,父母对患病孩子关注过多时,其他孩子可能会产生被冷落感觉,甚至对患者或父母产生憎恨;父母面对患者孩子可能会有一种负罪感,在外人面前也可能感到尴尬或抬不起头。其实,这些反应并不是难以理喻的,也不是人们要故意这么做,这往往是人们的感受和反应的自然流露。
答:无论是男性还是女性,绝大多数癫痫患者都可以生育,能够拥有健康的后代。不过,癫痫本身、服用药物以及其他相关疾患可能会影响生育能力。总的来看,男性患者的生育能力比正常人稍有下降,这可能与发作导致体内激素改变有关。另外,抗癫痫药物有可能降低男性产生精子的能力。同普通人群相比,女性患者的生育能力也稍有下降,可能与抗癫痫药物及月经不规律、多囊卵巢综合征等有关。 另一方面,除了考虑癫痫或服药因素外,承受不孕不育困扰的夫妻还要考虑其他可能性。应该及时就诊专科医生,排除其他常见的原因,例如,女性子宫内膜异位或男性精索静脉曲张。
答:前面已经讲过,绝大多数女性癫痫患者都可以怀孕生子。实际上,男性患者的异常后代风险要明显低于女性患者,甚至有人认为该风险基本同正常男性的一样。有些研究显示,如果父亲服用抗癫痫药物,那么后代发生先天畸形的风险比普通人群稍有增加。当然,也有些研究显示这种风险根本就不增加。与正常父母所生孩子相比,父母中仅父亲患病的后代将来得上癫痫的风险稍有增加。
答:毫无疑问,癫痫患者可以像其他人一样享受性生活。实际上,绝大多数患者性生活很正常,并且还没有肯定的证据显示性生活过程中更容易犯病。极少数情况下,在体力透支或过度兴奋时发作更容易出现,这种情况下,双方商量后作相应调整即可。 与正常人群相比,男性患者的性功能可能会降低,在服用苯巴比妥类抗癫痫药物(如苯巴比妥或扑痫酮)时会更明显些。除了药物因素,癫痫本身也可能影响性功能,尤其在发作没有得到很好控制时。如果有这方面问题,建议就诊时告诉医生,可能需要调整抗癫痫药物或使用增强性功能药物(如西地那非)。 一些研究显示,与普通人群相比,有些癫痫患者的性欲有下降。实际上,这样的患者比例很低,并且很多患者本身并不认为这是个问题。更多的情况下,配偶只是感觉对方表现得不如期望额那么好。女性患者有时会有性交疼痛或性满意度下降,也可考虑就医(妇科或泌尿科)。
答:交往中的男女分手是很常见的现象,不要过分地在意或自卑,任何人都有过类似经历,并非只发生在患者身上。吸引对方在一起的原因很多,如个性、信仰、生活态度、健康状态、外貌及经济条件等,这些因素常会混在一起发挥作用,恐怕不仅仅是因为患病而造成分手的。另外,尽管有些时候患病可能是分手原因之一,不过确实也会有人对癫痫患者产生爱心,希望能够照顾对方。经验告诉我们,当对方已经很欣赏自己的个性,并且对方将癫痫仅仅作为如同哮喘病那样正确地看待时,对方之间就很可能建立起长期稳定的关系。
答:结交异性乃至进入恋爱阶段是人生的重要内容。如果发作不频繁或已经得到很好控制, 癫痫患者可以和常人一样与异性约会或维持亲密稳定的关系。如果经常犯病,则可能会 有些困难。不过,这方面也有很多成功例子。其实,所有的患者早晚都要面对一些重要 问题:是否应该把病情告诉对方?何时告诉比较合适?应该告诉多少病情? 没有理由将病情很仓促地告诉对方。最好在双方已经接触一段时间后再告诉对方,除非发作频繁到第一次见面时就可能犯病的程度。经过一段时间的接触,双方可能已经相互信任,并能开发坦诚地交流。当然,如果经过一段时间观察,发现双方显然不合适,就没有必须告诉病情。如果双方都有继续交往下去的意愿,则不宜过晚地告之病情。不宜通过电话或信件告之,最好能面对面交流病情。
答:癫痫患者在饮食方面基本和正常人一样,没有特殊的限制。有人认为,鱼、肉、葱、蒜、辣椒等所谓的“发物”、“刺激物”都不能给患者吃,这是没有科学道理的。目前还没有发现那种食物能明确的诱发或阻止犯病。但保险起见,癫痫患者应避免大量饮酒、咖啡或浓茶。
答:首先,按照医嘱规律服药,尽可能减少睡眠中犯病是最根本的办法。如果发作主要发生在夜里睡觉中,可以和医生商量是否在睡前增加药物剂量。其次,讲尖锐物体或其他诱潜在危险的物体移离床边;如果发作时患者有可能掉到床下,建议使用四周有防护栏的床;不要睡在上铺床,床位要尽可能的低,或者直接把寝具铺在地板上睡觉;如有可能,周围最好有人陪伴;也可考虑安装警示装置,以便夜里发作时别人能够及时发现。
答:一般来讲,躺在床上犯病时患者发生意外的风险较小。不过,还是会有些风险,这包括:床上或床边的危险物体(如锐器)引起的伤害;独居一室时,长时间的发作可能不会被及时发现;发作后如果患者没能及时侧卧,呕吐物可能会误吸入气管中;发作时如果面部朝下,尤其是面部紧贴柔软而且密实的物体上时,有可能造成窒息。 在成年患者中,极少数患者会出现“意外死亡”。人们发现,这些死亡的患者中,有许多是在床上被发现的。一种观点认为,面部朝下紧贴被褥导致窒息可能是死亡原因之一。
答:水上运动,包括游泳、浮潜、帆板等,对于癫痫患者都有风险。风险大小取决于发作类型、严重程度及发作频繁。实际上,这些运动对于没病的正常人也有风险,只不过风险要小些。在从事这些活动前,建议咨询医生,权衡利弊后再做决定。 如果决定从事水上运动,应掌握如下基本原则:要有其他人全程陪同,一定不要独自一人进行活动;陪护人应事先了解病情,并懂得基本急救措施;患者在活动中一直穿救生衣;随身携带疾病信息提示卡(如腕卡等)。
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