党建引领推动中国抗癫痫事业高质量发展 “6.28国际癫痫关爱日”在行动

中国抗癫痫协会党支部始终坚持以高质量党建引领协会高质量发展。十七年来，我们坚持全心全意为人民服务的根本宗旨，通过丰富多彩的“6.28国际癫痫关爱日”活动，呼吁社会关注癫痫患者及家属，提高公众对癫痫病的认识，规范行业诊疗行为，提醒患者通过正规途径正确治疗。

备受瞩目的第十七个“6.28国际癫痫关爱日主会场活动”在上海隆重举行。来自全国的癫痫领域专家学者、企业界的同道、患者和家属代表以及媒体记者约300人现场出席会议。本次活动在人民日报健康客户端、健康时报、新浪新闻、中抗头条、爱奇艺等十余个融媒体平台同步直播，广受社会大众关注，数据传播量突破130万人次。

图为：6.28国际癫痫关爱日主会场活动

协会认真贯彻落实新发展理念，将今年国际癫痫关爱日的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”。随着医学模式的转变和慢病管理模式的创新，癫痫在医院外的规范化防治和管理需要得到加强，规范化的概念不仅仅是限于医院内，而应该向“诊前－诊中－诊后”的全病程延伸。规范的诊疗机构、便捷的远程复诊、健全的三级中心网络体系内的会诊与转诊、基于社区的癫痫慢病管理等构筑起癫痫规范化诊疗体系。

习总书记强调，健康是促进人的全面发展的必然要求，没有全面健康，就没有全面小康。因此，结合癫痫疾病病程长、病因复杂、症状多样、治疗相对困难的特点，从院内到院外为癫痫患者提供全病程的规范化诊疗具有重要意义：有助于实现医疗服务的可及性、降低疾病负担，有助于癫痫垂直化领域更深入化系统化发展，助力健康中国战略，实现高质量发展。

国家卫健委规划发展与信息化司毛群安司长在讲话中指出：中国抗癫痫协会长期以来致力于向公众宣传癫痫的发病机理以及预防治疗的知识和技能。同时协会积极组织社会资源，对医务人员进行癫痫诊断治疗的技术培训。这对提高我国癫痫的诊治率和控制效果发挥了非常重要的作用。2022年5月27日第七十五届世界卫生大会通过了“十年期癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划”，今年关爱日的主题抓住了当前我国癫痫诊疗的关键问题，第一是诊疗必须规范化，第二是患者的治疗照顾过程是一个系统工程。

图为：毛群安司长线上讲话

主会场活动贯穿了落实党中央、国务院关于巩固拓展健康扶贫成果同乡村振兴有效衔接的要求，展示了协会“双极化”发展目标，既要推动癫痫基础研究和临床诊疗水平向高精尖发展和向国际领先水平发展，又要实现优质医疗资源下沉，积极建立癫痫专病领域的分级诊疗体系，开展对口帮扶，促进广大基层和偏远地区诊疗水平的提高。在活动现场，与会专家连线宁夏和云南的癫痫诊治援建基地，深度了解和探访我国边远地区癫痫救治和远程帮扶的新进展。未来，三级癫痫中心联动和远程会诊将能更好为偏远地区的患者提供更方便可及的医疗资源，帮助他们及时就医治疗。

图为：北京大学第一医院儿童综合癫痫中心姜玉武教授团队为宁夏回族自治区妇幼保健院进行病例会诊

图为：在云南省红河州金平县人民医院参加中组部“组团式”援滇帮扶工作的复旦大学附属儿科医院张赟健医生介绍援边医疗帮扶工作情况

“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”，这是第一次提出规范院外诊疗的理念，它不是口号更不是空话，互联网和数字化模式将在患者院外管理中发挥举足轻重的作用。承载着癫痫患者全病程管理社会服务的大任，癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院－银杏e院”应用而生、应时登场，备受专业人员和全国癫痫病友的瞩目。“癫痫院外监测腕表”作为癫痫患者院外管理的创新型载体同样在活动上发布。相信癫痫关爱依托高科技发展，可以跨越院内和院外的时空，为癫痫患者带来新的希望！

复旦大学儿科医院儿童健康大使、国际著名钢琴家郎朗先生应邀在线上参加活动，他鼓励患者朋友们要树立信心、战胜疾病、回归正常生活，并为大家带来一曲《茉莉花》。国际癫痫病友会杰出癫痫“金光奖”提名奖获得者庞雅雯小朋友和国际癫痫病友会杰出癫痫“金光奖”获得者王斌先生代表患者出席会议，和大家分享了自己的抗痫经历，他们乐观积极面对人生的态度让大家都感受到了自强不息的力量，增强了广大癫痫患者对抗疾病的信心，现场的观众受到了鼓舞，也深深打动了线上观看直播的130万观众。

图为：郎朗先生在线上参加活动

图为：庞雅雯小朋友和王斌先生分享抗痫经历

中国抗癫痫协会坚持“一体两翼”发展理念，探索前沿高精尖技术，同时加强科普公众宣传教育工作。活动当天隆重举行了中国抗癫痫协会第二届病友会换届和中国抗癫痫协会教育工作委员会成立的仪式。换届后的“中抗癫痫病友会”焕然一新、重新起航，未来将承担起患者关爱和科普宣传的重任。“中抗教育工作委员会”正式成立，将为加强我国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系的目标而不懈努力。四川大学华西医院陈蕾教授编写的女性癫痫科普书籍《你也可以做妈妈》也于大会前一周出版发行。书中收录了113个关于女性癫痫患者生育问题，以及联合9个相关学科专家进行的专业解答。同时陈蕾教授作为词作者创作了癫痫关爱歌曲《勇敢做母亲》，鼓励广大女性癫痫患者在规范化诊疗之下科学孕育生命。

图为：中国抗癫痫协会第二届病友会换届和中国抗癫痫协会教育工作委员会成立仪式

图为：陈蕾教授向中国抗癫痫协会癫痫病友工作委员会赠送科普书籍。

复旦大学公共卫生学院党委书记，上海市人民政府重大行政事项决策咨询专家罗力教授作为公共卫生领域专家在现场接受采访。罗力教授表示癫痫患者是一个庞大的群体，癫痫是一个重大的公共卫生问题，需要医疗、政府、亲友等全社会的关注和关爱。政府可以通过对社会团体工作提供支持帮助、基本公共卫生服务项目予以倾斜来引导、助推中国抗癫痫事业的发展。本次活动受到新闻媒体界的广泛关注，出席现场活动的记者朋友针对活动主题以及各环节内容提问，现场专家进行逐一解答。

图为：罗力教授在现场接受采访

由复旦大学附属华山医院癫痫中心联合上海戏剧学院特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》在本次活动中公开上演了。独幕剧宣传“消除癫痫歧视”，科普“癫痫急救常识”，通俗易懂、生动诙谐，很大程度提升了癫痫知识科普效果。演员精彩的演出和故事背后的大爱深深打动了现场观众、掌声久久回荡。

图为：《99次方缘》剧目总策划、复旦大学附属华山医院王剑虹医生与演员们一同谢幕

复旦大学新闻学院党委书记陆柳教授，作为中国抗癫痫协会教育工作委员会的副主委，她代表新闻媒体发出号召，“在中国抗癫痫事业的道路上，让我们相信三种力量：相信联合的力量，防治癫痫需要医者之间联合，病友之间的联合，医患之间的联合，政府部门、专业协会、医生、公共卫生专家、新闻媒体共同联合，联动形成合力推动发展；相信专业的力量；相信爱的力量。让爱的力量为健康中国增添色彩，以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴”。

图为：陆柳教授在会议上讲话

进入6月份，在中国抗癫痫协会的号召和组织下，全国范围的“癫痫关爱日”公益活动陆续开展，29个省级抗癫痫协会和各级癫痫中心都在广泛组织规模不同、形式多样的活动。随着“国际癫痫关爱日主会场活动”的圆满举办，全国第十七个“国际癫痫关爱日”活动的氛围达到了高潮。相信通过持续的健康日宣传，营造出更加关爱癫痫患者的社会氛围，社会公众将更加了解癫痫疾病知识、各相关方都将积极行动起来、为规范癫痫的诊疗做出各自的努力。