丁玎教授：抗癫痫事业里每个人都是“小齿轮”
“很多人都问过我同样的问题，如何看待癫痫这种疾病？我的回答永远是：没有人比患者更了解癫痫，而我们永远在外围。”
作为国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会副秘书长、复旦大学附属华山医院神经病学研究所流行病学专家，丁玎教授却认为，对于癫痫自己依旧“知之甚少”。
当癫痫病因依旧成谜，当污名化、病耻感正困扰患者，丁玎教授和她的同行们早已将目光从“病”转移到“人”的身上。
面对癫痫疾病，丁玎教授期待，抗癫痫事业里每个人都是“小齿轮”。
“陪伴式”医患关系
目前的诊疗水平癫痫尚不能被根治，控制癫痫发作之后，患者将进入漫长的随诊期，有的甚至需要终身前往医院“打卡”。
对部分癫痫病人来说，“癫痫是一个没有终点的疾病，会伴随患者直至死亡。”尽管当用药之后，患者的癫痫发作得到很好控制，表面看他们和正常人一样。
从事癫痫诊疗的医生有种特殊的职业体验，他们会在不知不觉中以疾病为桥梁融入到患者的人生路途中。
漫长的随诊过程中，患者正经历上学、青春期、结婚、生育、更年期等诸多人生节点。
每一个人生节点上，他们会再次走进诊室，也许医生能给予的不再是疾病用药方面的指导，更多的是“能与不能”。
全生命周期的参与，治疗已经位居其后，更多的是医患之间的陪伴与守候，医生也悄然成为家庭中的一员，分享癫痫患者家庭的喜怒哀乐。
癫痫患者就像归巢的鸟儿，获取鼓励和支持之后再次飞翔。
“一直回来复诊，每一个生命节点都会想起医生，这种医患关系非常特别，慢慢演变成保驾护航的关系。”丁玎教授说。
“抗”字的背后
在中国抗癫痫协会举办的第八届CAAE国际癫痫论坛—癫痫患者关爱专场中，作为主持人，丁玎教授被很多病友称呼为“老师”而不是“医生”。
师者，传道、解惑、授业，称谓变化的背后埋藏着诸多故事。
从事癫痫疾病研究多年，对于“抗”字，丁玎教授有着深刻的理解和解读。
“别的疾病多是治，癫痫疾病更多的是对抗。患者要对抗自己的自卑感，对抗社会的歧视。”
深知癫痫疾病的“性格”，丁玎教授更认识到“抗”的分量。
“大发作的场面很难堪，大庭广众之下的表现没有尊严，尽管只有几分钟，对于患者的心灵打击是巨大的。”
发作不可预测，癫痫患者的人生充满着“不确定”。
“完全活在对将来无法控制的预期中，这种感觉很煎熬、很紧张。”
谜题与答案
癫痫留给医生很多谜题，疾病成因、精准预测发作、如何彻底根治……
癫痫患者则留给医生的是确切答案，有时治愈，常常帮助，总是安慰。
“生活质量”，成为悬在癫痫疾病诊疗医生头上的拷问。
哀大莫过心死，癫痫得到控制之后，患者依旧活在惴惴不安和歧视之中，这不是医生想看到结果。
“药物、手术等手段能够控制癫痫的发作，这算治好吗？”
作为“癫痫患者心理干预援助项目（上海）的负责人，丁玎教授看到药物之外患者更需要的东西。
“抑郁、焦虑是癫痫患者普遍存在的问题，不得不承认心理干预在癫痫治疗中的作用。”
从“治疗”到“关爱”，从“控制”到“帮助”，面对癫痫，医生究竟能做什么、该做什么，从事癫痫疾病诊疗的医生已经很清楚。
“怎么把疾病机制研究清楚，攻坚克难疾病成因，药物治疗手段取得突破，这是我们应该做的。”
另一方面，医生可以做的更多。
“我们做这么多社会层面的工作，消除歧视和病耻感，就是为了让患者获益。这是长远工作，不再谈癫痫色变，需要好几代人的努力与接力。”
期待更多患者向阳而生
让癫痫患者向阳而生，这是所有从事癫痫诊疗医生的共同的心愿。
在中国抗癫痫协会的倡导下，中国抗癫痫协会设置有癫痫病友工作委员会，在其倡导、指导下，大量从事癫痫诊疗的医生牵头成立病友组织，广泛开展患者关爱活动。
丁玎教授看到了进步和改变。
“最初是患者教育、疾病科普、用药知识指导、防护知识宣教等，现在更多的是如何与疾病共存，提高生活质量，开发业余爱好，实现人生价值。这个群体也在崛起，他们在努力发出自己的声音。”
尽管中国抗癫痫事业往上走了一个台阶，丁玎教授希望还能继续加速往前走。
与发达国家相比，针对癫痫患者的诊疗和支持依旧有很大的提升空间。
“从治疗的角度来看，经济发达地区三甲医院、教学医院，诊断、治疗手段与国外相仿，已实现药物、器械的可及性，不过中西部地区依旧存在不足。”
据流行病学调查，中国目前现有900-1000万癫痫患者，这相当于欧洲几个国家的人口总数。
“每个患者需求、期待值不同，个体化的诊疗和照护是我们奋斗的目标。”丁玎教授更期待在患者管理、支持上能做得更好。
