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编者按:

    癫痫临床诊疗过程复杂、需要多科协作与配合,而癫痫中心便是适应现代癫痫诊疗模式的一种医疗组织结构,这种一站式、多学科协作的诊疗模式能够让患者获益最大化。建立综合癫痫中心评价体系,中国抗癫痫协会迈出了重要的一步,我们正在干着一项有历史和现实意义的重要工作。

 

王玉平教授:癫痫中心分级管理助推中国抗癫痫事业迈入"新时代"

 

    作为行业组织,中国抗癫痫协会迈出了历史性的关键一步。

    近日,天坛医院、宣武医院等15家医疗机构被中国抗癫痫协会授予全国首批综合癫痫中心的牌匾,这是由行业协会评审的综合(三级)癫痫中心。 

    “从无到有,从有到优,癫痫中心进入行业管理时代将会形成合力推动中国抗癫痫事业的发展。”中国抗癫痫协会副会长、癫痫中心规范化建设工作委员会主任委员、首都医科大学宣武医院神经内科主任王玉平教授表示,癫痫中心建设已经迈上“新台阶”。


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    癫痫治疗规范化等不得也慢不得

    据中国最新流行病学资料显示,国内癫痫的总体患病率为7.0‰,年发病率为28.8/ 10 万,1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰。据此估计中国约有900万左右的癫痫患者,其中500~600万是活动性癫痫患者,同时每年新增加癫痫患者约40万,在中国癫痫已经成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。 

    另一方面,面对900万癫痫患者,现有的诊疗服务供给能力、规范化水平并不能满足癫痫患者所需。

    “从事癫痫诊疗专科医生整体数量不足,地区诊疗水平差异较大,癫痫规范化治疗的可及性较低。” 

    今年6月在泰国举行的第33届国际癫痫大会上,《全球癫痫报告》已经正式发布。报告指出,全球、区域和国家各级现需要采取持续和协调的行动,将癫痫列为公共卫生议程的优先事项。 

    王玉平教授对此深有同感。

“癫痫是患者之痛,由于污名化造成家庭之痛,更是社会之痛。

 

    癫痫中心需要继续向前走 

    “随着技术的进步、理念的发展,癫痫的治疗手段愈加丰富,除了药物之外,手术、心理支持等也加入其中。”王玉平教授娓娓道来,癫痫临床诊疗过程复杂、需要多科协作与配合,而癫痫中心便是适应现代癫痫诊疗模式的一种医疗组织结构,这种一站式、多学科协作的诊疗模式能够让患者获益最大化。 

    上世纪90年代开始,癫痫中心在国内医疗机构内陆续成立,发挥出重要的作用,截止目前全国医疗机构内开展癫痫诊疗工作的约380多家。

    “以前都是各搞各的,好的经验传不出去,不对的做法也不清楚,规范化诊疗、多学科协作都没落实。”在调研中,王玉平教授发现现有的癫痫中心存在不少问题急需改变,如不改变将严重制约中国抗癫痫事业的发展。 

    “跟患者数相比总量不足,地区分布不均衡,东部多西部少。癫痫中心集中在大城市,中等城市有一部分,小城市基本上没有。综合、多学科癫痫中心数量少,有些中心业务比较单一。” 

    在诸多行业中,行业协会牵头打破机构边线,建立相关标准、以评审和分级为手段加强行业自律与管理成为通用做法。在医疗行业内,胸痛中心、卒中中心已进行探索和实践。 

    王玉平教授表示:行业规范和建设的事情由行业协会去做是正确的,中国抗癫痫协会迈出了重要的一步,围绕患者和疾病诊疗需求配置资源,改进流程, 我们正在干着一项有历史和现实意义的重要工作。 

    癫痫中心只有规范化、标准化建设,全国一盘棋,癫痫中心的才能真正满足临床和科研的需求,走上正确发展的轨道。

 

    从想法变为现实用了5年 

    中国抗癫痫协会全国首批综合癫痫中心从想法变为现实用了5年的时间。作为该项目负责人,王玉平教授深知这背后的不易。 

    为了让评审标准公正、科学,真正实现以评促改、以评促建,仅标准的制定就经过专家的反复讨论和修改。

    2017年《中国癫痫中心的分级标准(试行)》发布,2017、2018两年对全国癫痫诊疗机构情况摸底调研,2019年综合癫痫中心评审试点,可以看到协会对待该项工作的认真严谨态度。 

    “这并不是个简单的工作,离不开政府部门的认可,专家、医疗机构的参与和支持。” 

    尽管费时费心,王玉平教授却非常感动,在这个过程中他看到同行们为了整个中国抗癫痫事业拧成了一股绳。 

    “最初我们也担心,中国抗癫痫协会做这件事医疗机构会不会不认可、不参与。不过在评审的过程中,各医疗机构都很重视,作为提升自己医院管理和服务品质的一次契机,积极参与,认真准备。”

  

    期待中国抗癫痫事业“大发展”

    中国抗癫痫协会以癫痫中心为阵地编织癫痫规范化诊疗“大网”,从世界抗癫痫事业上来看也是创新和突破。

     王玉平教授期望,能够得到国际同行、患者的认可。 

    对于癫痫中心的管理,王玉平教授也给出了答案。 

    “有上有下,可以摘牌,实施动态管理,让患者获益,让癫痫中心获益,让中国抗癫痫事业获益,绝不是挂个牌子加个名字。”

    在评审过程中,专家组集中“会诊”,每个中心都不能堪称完美,提出改进方案,各机构已经尝到“甜头”,找准方向。 

    据了解,下一步癫痫中心的申报与评审将逐渐全面推开。综合癫痫中心都是知名医疗机构,是中国抗癫痫事业的“中流砥柱”。综合癫痫中心将在协会指导下充分发挥引领、示范、带动作用,帮扶一批、辐射一片、填补空白,逐步构建起我国抗癫痫事业的“三级网络”,促进多学科协作、规范癫痫诊疗行为,实现癫痫治疗的可及性。 

    第一批癫痫中心的挂牌只是万里长征的开始,在这个试点的基础上,协会还将下大功夫研究和制定申报和评价体系。 

    

    任重道远,我们在路上……

 

 


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