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 编者按:

    日前,在青岛隆重召开的第八届CAAE国际癫痫论坛上,中国抗癫痫协会联合“医学界”,对十位癫痫领域的专家进行了专访。在探讨式的采访中,专家们深入道出了中国癫痫诊疗的现状、进展、突破以及难点问题,客观且一针见血,他们还站在行业和人才发展的角度提出了发自内心期望。在开篇的中国抗癫痫协会会长专访中,洪震教授总结了CAAE在推动中国抗癫痫事业发展十几年来所取得的成绩,以及CAAE这两年正在做的事。


洪震教授:关爱癫痫患者、推动学科发展,我们一直在行动


导语:汇聚各方力量,形成抗癫痫合力。

    “消除癫痫歧视,不是靠一个人或者一个团队、一个协会的努力就能够一朝一夕能改变的。”

    10月18日在青岛隆重召开的第八届CAAE国际癫痫论坛上,中国抗癫痫协会会长洪震教授接受“医学界”专访时指出了这一点。事实上,围绕癫痫患者以及癫痫疾病规范治疗,中国抗癫痫协会一直在不懈努力着。


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推动“癫痫”的去污名化

    世界卫生组织在今年发布的癫痫报告多次提出:癫痫是一个很容易被污名化的疾病,癫痫患者容易被歧视,甚至被侵犯他们应有的权利。

    多年的癫痫临床治疗工作经验让洪震教授对患者的处境感同身受,非常理解。他指出,被癫痫困扰的不仅是患者本人,还包括了它背后的整个社会人群。 

    “我们对整个社会的宣传,(去污名化)应该也是一个很重要的方面。现在有很多歧视癫痫患者的观点,患者也为此产生了病耻感,即所谓的stigma(病耻感)。我们应该怎么消除它?因为从某种角度来看,癫痫患者的病耻感比发作时的影响还要大。患者觉得一辈子抬不起头来,家里人也非常着急。”

    癫痫是一个古老的疾病,早在4000多年前在巴比伦就存在,但截至今天,我们对癫痫的认知仍然有限。洪震教授表示,癫痫不是一朝一夕就能解决的,尤其是东方文化的“鬼神附体”影响下更容易被污名化,这也是,每年癫痫论坛都要坚持有患者关爱活动的原因所在。“消除癫痫歧视,不是靠一个人或者一个团队、一个协会的努力就能够一朝一夕能改变的。” 


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    12岁抗癫痫少年林健旭的古筝演奏拉开论坛序幕,现场掌声雷动。 

 

临床学术与人才培养并重

    洪震教授告诉“医学界”:“协会是一个社会团体,它的首要任务就是搭建一个癫痫学术交流平台,第二个就是关爱癫痫方面的工作,此外我们还在不断拓展其他工作内容。” 

    在临床学术方面,CAAE国际癫痫论坛(以下简称论坛)就是由中国抗癫痫协会举办的双年度学术例会,从2004年一路走来,论坛已经成为癫痫领域具有国际影响力的品牌会议,得到了国际抗癫痫联盟(ILAE)和国际癫痫病友会(IBE)的重点推荐和支持。

    在梯队人才培养方面,中国抗癫痫协会和国家医学考试中心合作发起了脑电图专业水平考试和脑电图专业水平培训项目,目前已成功举行了7年,参与培训和考试的单位遍及全国,累计通过2505人次,总通过率78.63%。 

    洪震教授坦言,培训比较费时费事,延展至线下的考试准备工作更为繁琐。但是他对这项工作的意义却非常肯定,“癫痫本身就是一个复杂的疾病,作为专业人员,他的水平也要不断地提升,尤其是基层医务人员。”

     此外,此次论坛有15家医疗机构获批成为中国抗癫痫协会全国首批综合癫痫中心,这也是是首批由行业协会评审的癫痫中心。“我想今年是试点,明年会再推广一些。” 

    回顾过去5年中国抗癫痫协会的工作,洪震教授总结道,协会有一个针对癫痫的农村项目,覆盖了18个省的农村,所以,在国内大家对癫痫的关注度、知识比过去肯定有所提高,虽然还是有限,但至少目前一些基层医疗卫生工作者了解这个疾病。“十几年前我们调查结果显示癫痫患者的治疗缺口达到60%多,这个项目施行后缺口我估计会减少一点。”

    此外,在国际上发出中国声音也成为一大突破。洪震教授介绍到,协会有一批工作者参与到了国际抗战癫痫组织中,担任一部分工作,自然而然多了中国声音。“我们中国学术的声音在国际上肯定比以前要响亮一点。我们有多大的话语权很难说,但至少现在有声音出来。”

 


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