前言：2019年7月，由四川大学华西医院和中国抗癫痫协会联合主办，BMC合作出版的开放获取期刊Acta Epileptologica 正式刊登了由CAAE创会会长李世绰教授领衔撰写的《公共卫生层面的癫痫控制策略》一文。该文中, 作者简要回顾了癫痫的防控和社区工作的成就，指出了目前存在于实践中的几个缺口，尤其是在低中收入国家，并对未来的癫痫防控工作在公共卫生领域的举措给了非常重要的建议。本文在国家层面上提出宝贵建议，该建议有助于世界各国在公共卫生领域制定公认的癫痫防控策略。现将该文中文版登载如下。

公共卫生层面的癫痫控制策略

李世绰1*, 丁玎1,2 刘晓燕1,3

1中国抗癫痫协会，中国北京  2中国上海复旦大学华山医院神经病学研究所  3北京大学第一医院儿科，中国北京

介绍和背景

    近年来对癫痫的诊断、治疗和研究的进展加快，这极大地开阔了癫痫患者的治疗前景。同样重要的是，自1950年以来，人们越来越意识到此病在预防和社区层面的重要性。2012年，美国医学研究所(IOM)发布了一份有关癫痫在公共卫生层面的重要报告，该报告建议在7个领域采取行动。

    然而，全世界癫痫患者获得公平、平等的医疗服务和护理的目标还远远没有实现，例如治疗缺口依旧普遍存在，抗癫痫药物（AEDs）的可获得性依旧不足。减少癫痫患者的病耻感，提高其生活质量和社会福利需要社会各层次的持续关注和行动。世界卫生组织2015年5月通过的WHA68.20号决议是改善公共卫生层面癫痫控制的一项非常有积极意义的举措。

    经作者观察,目前急需培训兼职神经科医生和全科医生，基于现代技术对癫痫进行诊断/治疗；并确定社区层面癫痫控制的工作方式和责任，尤其是在低中收入国家(LAMIC)。然而，政府和包括国际、区域及国家内的许多其他相关社会组织通常不会将癫痫控制列为公共卫生的优先工作。

    作者在本文中对公共卫生层面的癫痫控制策略提出了自己的建议。

简要回顾

    在过去的二十年，国际抗癫痫联盟(ILAE)、国际癫痫病友会(IBE)和世界卫生组织在公共卫生层面合作开展了一些有关癫痫控制的活动，应予以高度评价：

• 全球抗癫痫运动(GCAE)：由IBE、ILAE和WHO于1997年共同发起。GCAE的使命是“提高全世界癫痫的可接受度、治疗率、服务和预防水平”。 2001年至2005年出版的一份有关国家资源的癫痫地图集，有160个国家参与其中，占世界人口的98%。在世卫组织所有区域举办了相关会议，发布了相应的报告并提出了宣言。示范项目已在塞内加尔、津巴布韦、玻利维亚、巴西、中国和格鲁吉亚完成，并已在其他4个国家启动。但此后，除了中国正在进行的广大农村地区癫痫控制项目外，GCAE的项目活动逐渐销声匿迹，其原因有待进一步研究。
  
  

• 2009年ILAE和IBE成立了“全球拓展工作组”，继承并扩大了GCAE的工作。它的战略计划包括：（1）提升所有国家的癫痫可见度并发起更多的全球运动；（2）在国家和区域一级推进所有癫痫项目；（3）评估并加强癫痫的卫生保健系统；（4）加强与其他组织的伙伴关系和合作。应回顾和评价所取得的成就和教训。
  
  

• 2011年9月，欧洲议会与ILAE & IBE合作，在459名议会成员的直接支持下，通过了有关癫痫的书面宣言，这比欧盟通过一项宣言需要的最低人数多了90名，并且是2009-2014年（一届）欧盟议会获得支持议员数最多的一个宣言。该宣言呼吁欧盟委员会和成员国，（1）鼓励癫痫预防、早期诊断和治疗领域的研究和创新；（2）将癫痫作为在整个欧洲造成显著负担的一种主要疾病加以优先考虑；（3）确保癫痫患者与他人拥有同等的生活质量，包括在教育、就业、交通及公共卫生保健等各个领域；（4）制定适当的法律保护所有癫痫患者的权利。需要进一步跟进此宣言的履行情况。
  
  

• 2012年11月，泛美卫生组织(PAHO/WHO)、ILAE和IBE共同签署了一份谅解备忘录，并达成了为期10年的伙伴关系，在美洲大陆实施癫痫战略计划，这是世卫组织区域性癫痫控制行动的一个范例。
  
  

• 2014年10月13日至17日，在菲律宾马尼拉举行的第65届世卫组织西太平洋区域委员会会议上，IBE代表(ILAE/IBE研究倡导特别小组主席)发表声明，呼吁采取“世卫组织西太平洋区域癫痫战略行动”：通过国家水平的协同努力，旨在：（1）评估癫痫负担的大小以及相关的特殊性和需求；（2）根据国际人权规范和标准引进和实施国家癫痫项目和服务；（3）通过解决医疗方面的不平等问题并提高可负担药物和其他治疗的可及性，缩小诊断和治疗的缺口；（4）颁布法律保护癫痫患者的权利；（5）举办宣传活动，教育公众认识癫痫的本质，从而消除癫痫患者的病耻感。但是，这些呼吁的反响和效果并不令人满意。
  
  

• 2015年5月26日第68届世界卫生大会（WHA）通过了WHA68.20号决议（不赘述）。
  
  

    上述提及的所有活动都显示了国家政府、国际和区域政府组织（GOs）以及非政府组织（NGOs）通过公共卫生措施控制癫痫的政治承诺的重要性。

建议

    为了给公共卫生层面的癫痫控制制定进一步的发展战略，我们向ILAE, IBE，各国政府及其他国际和区域政府组织（GOs）和非政府组织（NGOs）建议:

1.参照（1）世界卫生组织章程和WHA68.20号决议；（2）联合国可持续发展目标“开放工作组”（“Open Working Group”）的卫生相关的可持续发展目标；（3）联合国大会儿童问题特别会议(2002年5月8日-10日):把儿童放在第一位；等决议和目标，修改和完善癫痫控制的目标和使命：

2.政治和地理层面的公共卫生策略与行动

2.1利用WHA68.20号决议，要求各国政府作出政治承诺，支持、协调ILAE各分会、IBE成员和其他相关社会组织的癫痫控制行动。中国农村癫痫控制项目(政府资助免费AEDs治疗惊厥性癫痫患者)的经验和显著成就可作为一个范例。

2.2加强与其他国际政府组织和非政府组织在癫痫控制政策和行动方面的沟通与合作。这些机构包括联合国开发计划署（UNDP）、联合国儿童基金会（UNICEF）、国际劳工组织（ILO）、国际扶轮社、国际狮子会和一些基金会等。

2.3 “一带一路”是中国国家主席习近平提出的，以中华人民共和国为主、通过“陆上丝绸之路经济带”和“海上丝绸之路”所涵盖的欧亚国家、加强互联互通与合作的发展战略。我们可以利用“一带一路”的概念，促进有关各国在癫痫专业交流方面的国际合作，分享癫痫控制的经验和教训。

3.技术领域的公共卫生策略与行动:

3.1鼓励癫痫相关的公共卫生研究，包括流行病学、疾病负担评估、癫痫的精神病学共患病、自杀、卫生经济学、预防干预、康复、癫痫患者的生活质量、社会福利与人权等。

3.2在国际/区域/国家范围的癫痫大会上设立“公共卫生观点”的分会场。有关如何动员、鼓励公共卫生部门和其他社会组织(如妇女与儿童、社会保障等)的代表参加大会，还需进一步深入探讨。

3.3推动在资源贫乏地区建立癫痫防治的非营利性组织，加强低中收入国家工作人员的能力建设。

• 将发达国家管理良好的组织与低中收入国家管理欠佳的相关组织进行配对合作与互帮。

• 确定由国际非政府组织赞助在低中收入国家举办的培训课程。在亚洲-大洋洲地区ILAE成员国中举办的由日本扶轮社赞助的ASEPA训练课程就是一例。

• 在发达国家管理良好的组织对低中收入国家癫痫相关组织工作人员进行在职培训。

3.4提升癫痫患者的社区管理水平，并在低中收入国家资源匮乏地区建立双向转诊制度：对社区非专科医生、全科医生进行癫痫识别、（初步）诊断、治疗技术、抗癫痫药物副作用观察等方面的继续教育，并要求他们以科学的方式管理癫痫患者。双向转诊制度是癫痫患者社区管理的必要补充。这里提供两个供参考的流程图。(见附件图1和图2)

3.5提高少数民族、移民和难民对癫痫的认识和控制。通过每一个可利用的渠道、大众媒体和公共卫生系统，加强对非癫痫专科医生、内科医生、儿科医生、全科医生，特别是农村、偏远和经济落后地区工作者的宣传教育。

    提升公众——特别是中小学学生和教师对癫痫的认识和教育，帮助减少许多国家和地区普遍存在的对癫痫患者及家属的误解、病耻感和歧视。

这些将需要与不同级别的卫生部门、其他与卫生相关的社会组织、制药行业等合作完成。

3.6筹集资金，促进包括制药行业在内的社会团体之间的合作，以开展有益于公众的活动。我们建议在与制药公司的合作中采取“双赢”政策，即我们绝不直接做商业广告，而是强调制药行业的社会责任；然而，制药行业在共同赞助的公益活动中，也会自然地发展其市场领域。

结论

为预防和控制癫痫，公共卫生领域的工作至关重要。本文简要回顾了世界各国在公共卫生层面癫痫防控的相关行动，并就公共卫生层面癫痫的防控策略提出了建议。

缩写

AEDs：抗癫痫药物；B&R：一带一路；GCAE：全球抗癫痫运动；GOs：政府组织；GP：全科医生；IBE：国际癫痫病友会；ILAE：国际抗癫痫联盟；ILO：国际劳工组织；IOM：美国医学研究所；LAMIC：低中收入国家；MSR：海上丝绸之路；NGOs：非政府组织；PAHO：泛美卫生组织；PWE：癫痫患者；SREB：丝绸之路经济带；UNDP：联合国开发计划署；UNICEF：联合国儿童基金会；WHO：世界卫生组织；WPRCM：联合国西太平洋区域委员会会议。

参考文献

1. Baldwin R, et al. The epilepsy program in public health. Epilepsy Program, Am J Publ Health. 1953;43:452–9.

2. Koh HK, et al. Toward an integrated public health approach for epilepsy in the 21st century. Prev Chronic Dis. 2014;11:E146.

3. Cavanis T, et al. From global campaign to global commitment. Epilepsia. 2015;56(11):1651–7. https://doi.org/10.1111/epi.13192 Epub 2015 Sep 22.

4. Department of Mental Health and Substance Abuse, World Health Organization, Programme for neurological diseases and neuroscience. Atlas: epilepsy care in the world. Geneva: WHO library cataloguing-in-publication data; 2005.

5. European Parliament 2009 - 2014. Epilepsy alliance Europe. Written Declar on Epilepsy. 2011;9:5.

6. Pan American Health Organization (PAHO/WHO). Report on epilepsy in Latin America and the Caribbean. Washington, D.C: PAHO; 2013.

7. WHO China Office. Epilepsy Management at Primary Health Level in rural China: A Global Campaign Against Epilepsy Demonstration Project, WHO Library Cataloguing in Publication Data, ISBN 978 92 9061 451 7, 2009.